Curare la comunicazione alla fine della vita di Guido Miccinesi, epidemiologo (Istituto per lo studio, la prevenzione e la rete oncologica; Firenze) e diacono permanente (diocesi di Firenze, Pastorale della Salute)
febbraio 12, 2018 Sì alla Vita

Mentre la pianificazione condivisa delle cure trova riscontro nella pratica delle cure palliative, le disposizioni anticipate di trattamento aprono scenari di tutt’altro genere. Riconoscere la soluzione di continuità tra le due pratiche comunicative contribuisce a fare chiarezza sugli aspetti di ambiguità della Legge 219/2017

 

Quando parliamo di fine vita parliamo di vita. Questo ha sentito, scoperto, dimostrato Cicely Saunders negli anni ’60: è possibile curare il malato inguaribile in modo tale che ‘emerga di nuova la vita sul suo finire’. Non ci sono più dubbi che questo sia il modo più umano per accompagnare quelli di noi che di volta in volta si trovano ad attendere il proprio passaggio finale, il che poi succede a due persone su tre -gli altri decessi sono improvvisi e inattesi. In Italia 400.000 persone ogni anno: accompagnare nel migliore dei modi il finire della vita può cambiare in meglio l’anima di un popolo. Le cure palliative non scommettono su niente di meno che questo: guardano al singolo caso con una attenzione ai dettagli commovente, e allo stesso tempo sono consapevoli del loro impatto a livello di popolazione.

Considerazioni di simile tenore ma di opposto significato valgono per l’introduzione della Legge 219 del 2017, che affronta il fine vita mescolando disabili e morenti, realtà vissuta (la pianificazione in stato di malattia) e fittizia (le disposizioni in stato di salute), relazione di cura e consenso (invertendone l’ordine: prima viene messo il consenso, considerato ‘base’ di ogni relazione di cura -art 1, comma 2). Essa avrà impatto non solo su un singolo ma su un intero popolo. Per questo continuiamo a discuterne.

Anni di studio e ricerca empirica in questo campo suggeriscono di considerare proprio le cure palliative il giusto contesto per valutare l’impatto di questa Legge, per dare senso alle parole in essa fissate e riportarle all’esperienza della gente comune: esperienze di sofferenza, di accompagnamento e di solidarietà.

Stando al linguaggio corrente, ‘cure palliative’ sarebbe quasi un ossimoro: se sono palliative che cure sono? Si può rispondere in modo colto e recuperare la dolcezza del termine palliativo, della sua origine, fino a ricordare il manto (pallium) delle Madonne della misericordia. Ma qui è più importante dire che le cure palliative sono, a dispetto del nome, cure efficaci per mantenere la migliore qualità di vita fin dalle fasi precoci di una malattia grave. Cure che accompagnano famiglie intere in un percorso accidentato, attraverso repentini cambi di umore peraltro coerenti con l’evoluzione della situazione fisica; un cammino dove si intrecciano resistenza e resa. Il primo messaggio quindi è: le cure palliative sono cure efficaci, frutto di alta competenza professionale. Centinaia di migliaia di persone che in più di trent’anni hanno sperimentato ‘buone’ cure palliative in Italia possono raccontarlo con la loro multiforme eppure omogenea esperienza.

Cosa può esserci però di omogeneo in una esperienza di cura così squisitamente soggettiva, unica e irripetibile? Risponderei: il trattamento completo della sofferenza, a livello fisico, morale e spirituale. Come propose Eric Cassel negli anni ’80, infatti, la sofferenza origina dalla minaccia alla integrità personale subita a diversi livelli: della funzionalità corporea, delle qualità affettive, del riconoscimento sociale, della sopravvivenza stessa. Cicely Saunders aveva scoperto questo direttamente dalle parole dei malati inguaribili di cui da tanti anni si prendeva cura: il dolore può divenire dolore totale. Il secondo messaggio quindi è questo: le cure palliative sanno riconoscere e trattare il dolore totale.

Questa efficacia integrale è assicurata, tra l’altro, dalla giusta cura della comunicazione. Le cure palliative, si calcola, utilizzano metà del loro tempo per la cura della comunicazione a tutti i livelli. Questo terzo e ultimo messaggio ci introduce alla valutazione della Legge 219/2017 sotto uno specifico profilo: la soluzione di continuità tra disposizioni anticipate di trattamento (art 4) e pianificazione condivisa delle cure (art 5).

La comunicazione è un po’ come la faccia profonda di ogni relazione di cura. Se quello che diciamo delle cure palliative è vero, che cioè sanno trattare in modo efficace la sofferenza e lo fanno investendo tanto del loro tempo in comunicazione, allora ogni intervento che possa impattare sui processi comunicativi, come l’introduzione della pianificazione condivisa e delle disposizioni anticipate, è da valutare proprio attraverso l’ottica delle cure palliative.

La pianificazione condivisa sembra poter superare questo esame esperto. Affermatasi negli anni ’90 come opportuna correzione del modello delle direttive anticipate, che negli USA stentava ad affermarsi, essa cerca di correggere anche la debolezza intrinseca delle relazioni di cura strutturate secondo le usuali modalità ospedaliere, in termini cioè di efficienza -con tempi di relazione sempre più ristretti- e rapporti non personalizzati con i curanti anche in caso di malattia grave. La persona gravemente malata ha così difficoltà a capire, elaborare, accettare, scegliere in modo consapevole.

La correzione ricercata con la pianificazione condivisa si realizza attraverso una pratica comunicativa ben strutturata, che coinvolga il malato unitamente alle persone che egli desidera e al medico (come specifica l’art. 5 della legge 219/2017). L’obiettivo è arrivare senza traumi e con tutto il tempo necessario, nonché all’interno di rapporti di cura personalizzati, alla chiarezza degli obiettivi, alla consapevolezza delle risorse presenti e dei mezzi necessari, a soppesare le probabilità di successo di un intervento, a ridefinire le dinamiche decisionali familiari colpite dalla frattura esistenziale della malattia, a prendere coscienza di essere in un processo evolutivo. Una comunicazione per sua natura mai definitiva ma che di gradino in gradino permette di raggiungere punti fermi anche riguardo alle fasi finali della propria vita: luogo di cura preferito, valori fondamentali da rispettare e da trasmettere, rilevanza data al mantenere la coscienza più a lungo possibile, limite oltre il quale si ritengono le cure ormai straordinarie. Un aiuto importante, potenzialmente, per ricostruire una naturalità del morire in un mondo che negli ultimi decenni ha pesantemente ma anche impulsivamente, senza consapevolezza, medicalizzato il morire, aumentando le sofferenze e l’incomprensione reciproca.

Le disposizioni anticipate di trattamento sono destinate anch’esse a modificare la pratica comunicativa ma non nel senso di un potenziamento della relazione di cura, se non altro perché ‘disposizioni’ che rompono la mutualità della relazione di fiducia tra medico e paziente. Seguendo una logica contrattualista il consenso diviene la base della relazione di cura e come tale va assicurato in ogni situazione, anche attraverso l’anticipazione di volontà riferite a situazioni del tutto ipotetiche. E’ naturale che questa anticipazione di consenso avvenga perlopiù al di fuori di ogni relazione di cura e in stato di salute. Il medico, che era necessario per la pianificazione condivisa nell’art. 5, è sostituito nell’art. 4 dalle sole ‘informazioni mediche’.

Disposizioni anticipate e pianificazione condivisa non sono quindi in continuità. La legge ha il merito di trattarle separatamente in due differenti articoli, ma anche la grande responsabilità di averle riunite sotto un unico titolo che ingenera confusione nel pubblico e permette di muoversi nell’ambiguità della assimilazione tra le situazioni eticamente incommensurabili del trattamento del disabile e del morente.

 

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