Hospice e accompagnamento del morente: quali sfide? di Marcello Ricciuti, Direttore U.O.C. Hospice e Cure Palliative A.O. S. Carlo Potenza, Presidente MpV Potenza
febbraio 12, 2018 Sì alla Vita

Le Cure palliative sono rivolte ai malati con patologie inguaribili, ma non perciò incurabili, perché ci si può sempre prendere cura della persona malata, dei suoi bisogni, e di quelli della sua famiglia. Il controllo del dolore e degli altri sintomi gravosi della malattia, il supporto psicologico e spirituale sono il cardine delle Cure palliative. Spesso queste cure possono essere assicurate a casa del malato, ma ci sono circostanze in cui questo non è possibile; in questi casi si può ricorrere all’assistenza negli Hospice, luoghi di cura dedicati, con assistenza personalizzata, proprio ai malati che si trovano a percorrere l’ultimo tratto della propria vita.

 

Io: “Signora come va oggi?”. Lei: “Meglio, con la morfina il dolore è quasi scomparso, faccio ancora un po’ di fatica a respirare. Non vorrei però che la morfina mi faccia perdere la lucidità. Il fatto è che vorrei sapere che mi succede. Si sospetta un tumore?”. Io: “Penso proprio di sì. Ma i medici del reparto non le hanno detto ancora niente?”. Lei: “No, io ho chiesto, perché voglio assolutamente sapere cos’ho, quanto tempo mi resta da vivere, perché devo sistemare tante cose”. Io: “Intanto cerchiamo di curare bene il dolore e la difficoltà a respirare, senza che debba temere per la sua lucidità. Poi dirò ai medici del reparto di parlarvi, altrimenti me ne farò carico io più tardi. Non si preoccupi.”. Lei: ”Grazie dottore”. Questo dialogo avveniva qualche giorno prima di scrivere queste righe con una paziente ricoverata in un reparto dell’ospedale dove lavoro e dove ero stato chiamato in consulenza, come palliativista, per una valutazione della situazione ed un eventuale ricovero presso l’Hospice dove lavoro, allocato nello stesso ospedale. E’ un dialogo esemplificativo delle situazioni che ci troviamo a gestire ogni giorno, in Hospice, ma anche nei vari reparti ospedalieri, a contatto con i malati, per lo più di cancro, per i quali non ci sono più terapie efficaci per la malattia e non ci sono più speranze di guarigione, anzi si intravede in tempi più o meno brevi (giorni, settimane o tutt’al più mesi) la fine della vita. Nel dialogo riportato ci sono molti degli elementi che riempiono la vita dei palliativisti: la cura del dolore e dei sintomi che peggiorano la qualità della vita (in questo caso la difficoltà a respirare), la necessità della comunicazione tra medici e pazienti, le difficoltà di affrontare la condivisione della diagnosi, quando infausta, e della prognosi, il tabù della morte. Non sempre si incontrano pazienti che vogliono essere consapevoli di quello che hanno e di quello che l’aspetta; spesso sono i familiari a impedire questa comunicazione per proteggere, a loro detta, il loro caro dalle cattive notizie, e altrettanto spesso i pazienti, che in cuor loro capiscono che le cose si mettono male, stanno al gioco e non chiedono per proteggere, a loro volta, i familiari. A volte, ancora, parlare di morfina, di inguaribilità, di morte, rappresenta uno sforzo immane, dovendo vincere resistenze di ogni tipo, non solo nelle persone malate e nei loro familiari, ma paradossalmente anche nei medici stessi. Le cure palliative, attraverso una presa in carico globale del malato inguaribile e della sua famiglia, vogliono essere proprio una risposta al bisogno di cura nonostante tutto, cura del corpo malato e delle sue ferite (il dolore, la nausea e la mancanza di appetivo, la stanchezza estrema, la difficoltà a respirare, la perdita di autonomia) ma anche cura dell’anima e delle sue stigmate ancora più profonde (la paura, la depressione, il senso di inutilità, di peso per gli altri, le difficoltà burocratiche ed economiche, il confronto con le domande fondamentali della vita – Chi sono? Dove vado? Cosa c’è <dopo>? – e soprattutto con la realtà della morte). Per questo le cure palliative necessitano di un’equipe multidisciplinare che preveda figure diverse, come medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, ma anche psicologi, assistenti sociali e assistenti spirituali, che lavorino insieme occupandosi della persona malata piuttosto che della malattia. Questo occuparsi della persona malata, ma anche della sua famiglia, considerata <unità sofferente>, può avvenire a casa, grazie ad equipe domiciliari, oppure, quando ricorrano condizioni di difficoltà di assistenza domiciliare, negli Hospice. Questi sono luoghi di cura dedicati, caratterizzati dall’avere stanze singole, ben attrezzate e personalizzate, aperte alla presenza dei familiari e visitatori senza orari, nei quali si ricevono cure da parte di operatori sanitari formati durante le 24 ore; in fondo è come un prolungamento dell’ambiente familiare spostato in un luogo protetto. Possono essere collocati sul territorio o anche negli ospedali, mantenendo però le caratteristiche descritte, che li distinguono dai reparti ospedalieri. Il primo Hospice risale al 1967, dove fu fondato da Cicely Saunders, una donna straordinaria di fede cristiana, assistente sociale che poi volle diventare infermiera e poi ancora medico e che per dare cure appropriate a quei malati per i quali gli altri medici dicevano che <non c’era più nulla da fare> e che venivano abbandonati a loro stessi, ideò e realizzò il St. Christopher Hospice a Sydenam, un sobborgo a sud di Londra. Tra i suoi insegnamenti, che hanno dato il via ad una vero e proprio <movimento hospice>, e che è arrivato fino a noi e ci ha permesso, in Italia, di realizzare più di 250 Hospice, ricordiamo alcune frasi, contenute in un suo scritto “Vegliate con me”: “Vegliate con me significa semplicemente <esserci>. Il St. Christopher deve imparare ad essere quel luogo dove le persone non ti abbandonano, ma ti danno, al contrario, quel senso di sicurezza e rassicurazione che viene dalla fedeltà.” E ancora: “E’ davvero importante che il St. Christopher sia una sorta di famiglia e di casa in grado di dare il benvenuto e l’ospitalità di una vera casa, dove le persone sono accettate per quelle che sono e possono riposare tranquille sentendosi al sicuro.” In Hospice ci sforziamo ogni giorno di accogliere persone e situazioni le più svariate, di affrontare la sofferenza sotto i suoi vari aspetti, con adeguate terapie del dolore, con l’uso sapiente di farmaci potenti ed efficaci ma anche sicuri, o con tecniche frutto della ricerca e dello sviluppo delle tecnologie, ma anche stabilendo relazioni di aiuto continue da parte di tutte le figure professionali, ciascuna secondo il proprio ruolo e carisma, a volte semplicemente assicurando la propria presenza e vicinanza rassicurante. La sofferenza è il grido della persona tutta intera, corpo e anima, e questo grido deve essere anzitutto ascoltato, quindi compreso nelle sue cause vere e profonde e infine curato con i farmaci e con le parole, con la competenza e con la compassione (sono sempre parole di Cicely Saunders), con la presenza qualificata e nello stesso tempo solidale. Talora la sofferenza, fisica, psichica o esistenziale può diventare insopportabile e refrattaria ad ogni trattamento, in particolare negli ultimi giorni o nelle ultime ore di vita; allora è possibile ricorrere alla sedazione farmacologica che non influisce sul tempo della sopravvivenza, ma lo rende sereno e tranquillo, per il paziente e per la sua famiglia che lo assiste. Ricordo Sandra, affetta da un cancro avanzato, che veniva a curare il dolore e i problemi respiratori nel nostro ambulatorio; un giorno, molto stanca della sua situazione, e soprattutto impaurita delle sofferenze cui poteva andare incontro negli ultimi tempi ormai prossimi, nonostante le nostre rassicurazioni, mi disse che aveva pensato di andare in Svizzera; non so se l’avrebbe fatto realmente, ma intanto si era posta questa possibilità, quella del suicidio assistito, di cui tanto si è parlato ultimamente. Un lungo colloquio, la promessa di non abbandonarla mai, di prodigarci in tutti i modi per evitare le possibili future sofferenze, ma soprattutto la possibilità offerta di una sedazione negli ultimi giorni, quando e se fosse stata necessaria, la convinsero a continuare il percorso di cure palliative intrapreso, rinunciando a quel pensiero. Com’è andata? Sandra è vissuta qualche altra settimana e poi si è spenta, a casa sua, con una sedazione graduale e proporzionata che l’ha resa completamente tranquilla, circondata dai suoi cari, dopo essersi anche abbandonata nelle mani di Dio. Non c’è bisogno di ricordare che la sedazione non ha nulla a che vedere con l’eutanasia né con il suicidio assistito, proprio perché queste ricercano e determinano la morte della persona, mentre la sedazione sottrae solo la persona alla sofferenza intrattabile lasciando il decorso naturale della malattia. Penso, tra l’altro, sia significativo che in 12 anni di lavoro in Hospice, con circa 3000 pazienti seguiti dalla nostra equipe, possa dire che non abbiamo mai ricevuto domande vere e proprie di eutanasia; perciò penso di poter dire che le cure palliative e gli Hospice rappresentano una risposta efficace e proporzionata ai bisogni del malati inguaribili e rappresentano una soluzione appropriata che permetta di evitare le derive dell’eutanasia come anche dell’accanimento terapeutico.

 

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