Prendersi cura di chi non può guarire: le cure palliative di Giovanni Zaninetta, Direttore Hospice Domus Salutis, Fondazione Teresa Camplani, Brescia
febbraio 12, 2018 Sì alla Vita

“Faremo tutto il possibile” i progressi della medicina hanno reso problematica questa espressione che spesso accompagna l’impegno degli operatori sanitari nei confronti dei malati. In un quadro di sempre maggiore complessità clinica e terapeutica è necessario discernere quanto è realmente utile al malato e quanto invece è mera espressione di una tecnica fine a se stessa.

D’altro canto gli stessi progressi hanno generato l’erronea impressione che tutto si possa risolvere, che se un malato non guarisce o, peggio, se muore ciò avvenga per un errore umano e non per l’umano limite della nostra finitezza. L’allungarsi dell’attesa di vita nel nostro mondo occidentale può alimentare una vaga speranza di vivere indefinitamente ma, in realtà, crea sempre più spesso una condizione di cronicità che può, certo, protrarsi anche a lungo ma che conduce inevitabilmente a morte: molti discorsi sulla malattia cronica e, più in generale, sulla fragilità avrebbero ben altro spessore se si misurassero con  l’eventualità del morire invece che con un’ossessiva e evidentemente inutile ricerca della sopravvivenza a tutti i costi. Un approccio così orientato darebbe molto più valore ad un confronto sulla proporzionalità e sulla futilità terapeutica, oltre che su una pianificazione delle cure. Dovremmo poi riflettere sul fatto che oggi si muore più tardi ma si rischia di stare male più a lungo.

Proprio la gestione di questa cronicità crea una serie di problemi organizzativi, economici e sociali che la nostra società fatica ad affrontare: riconoscere i limiti della medicina e stabilire i confini della correttezza diagnostico terapeutica può contribuire ad una almeno iniziale soluzione del problema.

Di fronte alla cronicità avanzata esistono due vie ugualmente deprecabili: l’abbandono e l’accanimento diagnostico terapeutico. In entrambi i casi viene meno la corretta relazione con la persona malata, nel primo negandola come persona che si trova in grave bisogno, nel secondo facendo prevalere una tecnica astrattamente praticata sul reale interesse di quella specifica persona sofferente.

Quando la malattia inguaribile non può più essere controllata con la finalità di prolungare la vita  è necessario lasciare spazio alle cure palliative, cure che prendono atto della condizione clinica irrimediabilmente compromessa, concentrando gli interventi sul benessere della persona malata. L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2002 ha definito le cure palliative come “… un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, della approfondita valutazione e del trattamento del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali. Esse danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che provocano sofferenza, sostengono la vita e guardano al morire come a un processo naturale, non intendono né affrettare né posporre la morte, integrano aspetti psicologici e spirituali nell’assistenza al paziente. Sono applicabili precocemente nel corso della malattia insieme con altre terapie che hanno lo scopo di prolungare la vita, come la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono le indagini necessarie per una miglior comprensione e un miglior trattamento delle complicazioni cliniche che causano sofferenza.”

Negli anni questa definizione, peraltro già collocata in un ampio orizzonte, è venuta meglio delineandosi alla luce dei cambiamenti che, soprattutto nelle società occidentali, sono avvenuti a causa dell’invecchiamento della popolazione ed il conseguente aumento delle malattie croniche, non solo quelle tumorali ma anche cardio respiratorie e neurologiche. L’orientamento attuale tende non solo ad occuparsi di tutte le patologie croniche evolutive ma anche ad anticipare l’attivazione delle cure palliative, non in maniera alternativa alle cure attive ma contemporaneamente ad esse, prendendone gradualmente il posto quando la situazione clinica lo richiede.

Questo tipo di approccio, deve potersi realizzare sia attraverso una cura ambulatoriale (quando ciò è possibile) sia con cure domiciliari di qualità, sia, quando necessario, con un ricovero preferenzialmente in hospice ma anche in ospedale, dove le cure palliative dovrebbero comunque essere disponibili.

Un progetto di questa portata richiede un forte cambiamento nella comune percezione di malattia e di invecchiamento, aiutando tutti ad affrontare l’inevitabile declino con una migliore preparazione, smentendo prima di tutto il falso mito dell’eterna giovinezza e dell’eterna salute. La conseguenza di questo cambio di atteggiamento sarà quello di accettare la convivenza con il limite, attraverso cure proporzionate alla situazione clinica, evitando in questo modo il rischio di un accanimento, tanto più probabile quanto più le aspettative delle persone malate (ma anche quelle dei medici) siano poco realistiche ed improntate a un esagerato e velleitario impiego di mezzi diagnostici e terapeutici.

Fare buone cure palliative significa prima di tutto farsi carico della persona malata nella sua interezza e non solo della sua malattia, aggiungendo una particolare attenzione alla sua famiglia che deve confrontarsi, come il malato, con la prospettiva di una imminente perdita a cui, spesso, non è preparata, proprio a causa di una reticenza o di un malinteso senso di protezione che tende a rimandare all’ultimo momento la comunicazione della gravità  e le necessità proprio di cure palliative.

Fare buone cure palliative però significa anche contribuire alla formazione di operatori sanitari che vedano la rinuncia a cure attive, quando queste sono evidentemente inefficaci, non come una forma di abbandono o come una sconfitta della scienza ma come una opportunità per migliori cure alla persona, con la possibilità di una relazione umana più profonda, una attenzione alle sue preferenze sia del luogo di cura (la casa piuttosto dell’ospedale) sia delle sue priorità (avere vicino le persone care, essere viceversa lasciato tranquillo con accanto le poche persone che desidera, non ricevere terapie invasive, poter incontrare un ministro di culto, poter parlare della propria morte …).

Le cure palliative rappresentano lo sforzo di raggiungere nella maniera umanamente e scientificamente adeguata l’equilibrio tra la necessità delle migliori cure possibili della malattia quando queste sono appropriate e, sempre, le migliori cure possibili della persona malata.

Si tratta dunque di cogliere con sapienza e tempestività il momento in cui deve prevalere il prendersi cura della persona: solo così chi si avvicina alla fine della vita potrà ricevere le attenzioni e le cure che un momento così cruciale nel suo percorso esistenziale richiede, consentendogli di affrontare l’ultimo passo nella maniera più umana, come ultimo gesto di vita e non di angosciosa attesa della morte.

 

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