“Diritto” o “condanna” a morire per vite inutili. Profili bioetici Assuntina Morresi

Cosa accadrebbe in Italia se l’aiuto al suicidio fosse depenalizzato? Lo possiamo capire vedendo cosa è successo nei paesi dove sono in vigore leggi eutanasiche, intendendo con questa espressione le norme che consentono sia eutanasia che suicidio assistito.
Il mio contributo non può essere approfondito come meriterebbe un’analisi di questo tipo: visti i tempi a disposizione, possiamo solamente tracciare un breve quadro sintetico della situazione attuale, con alcuni esempi concreti, a scopo esplicativo. In Europa     i paesi con   norme eutanasiche sono Olanda, Belgio, Lussemburgo e Svizzera, a cui si aggiungono il Canada e, negli Usa, 10 giurisdizioni (Oregon, Washington, il Distretto della Columbia, Montana, Vermont, California, Colorado, Hawai, New Jersey, Maine). In Australia, infine, lo stato di Victoria è il primo a legalizzare eutanasia e suicidio assistito, dal 19 giugno di quest’anno. Sono necessarie innanzitutto due premesse.
La prima è che la distinzione fra suicidio assistito ed eutanasia è sostanzialmente irrilevante: procurare la morte su richiesta iniettando un farmaco, o offrendolo sciolto in un bicchiere, non cambia la natura dell’atto in sé. A conferma, nelle ultime leggi approvate si parla di “Assistenza medica nel morire– Medical assistance in dying” (Canada) e “Morte volontaria assistita – Voluntary Assisted Dying” (Victoria).
La seconda premessa riguarda la definizione di eutanasia, che nel tempo è cambiata: in generale, nella letteratura dedicata non troviamo più l’aspetto della intenzionalità dell’atto eutanasico, e inoltre i sostegni vitali come alimentazione e idratazione artificiale sono sempre considerati trattamenti sanitari, per i quali si richiede il consenso del paziente. Di conseguenza, la non somministrazione e l’interruzione dei trattamenti, e anche di sostegni vitali, non rientrano mai negli atti eutanasici, perché in linea di principio non hanno la finalità diretta di far morire la persona interessata, ma restano confinati nell’ambito del rifiuto (non inizio) e della rinuncia (sospensione) delle cure.
In altre parole, dalla definizione di eutanasia come “un’azione od omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore. L’eutanasia si situa, dunque, al livello delle intenzioni e dei metodi usati”[1], si è passati, ad esempio, a quella canadese secondo cui l’assistenza medica nel morire significa “a) la somministrazione da parte di un medico o di un infermiere qualificati, di una sostanza che procuri la morte a una persona che lo richieda, b) prescrivere o procurare, da parte di un medico o di un infermiere qualificati, una sostanza a una persona che lo richieda, in modo che questa se la possa autosomministrare e si procuri la morte”[2].
I comportamenti omissivi che hanno la morte come conseguenza intenzionale non rientrano più nel novero degli atti eutanasici, ma vengono considerati al pari di altri percorsi terapeutici.
Il morire procurato con assistenza sanitaria, dal punto di vista umano, è il tentativo di “asciugarne” la drammaticità, in un certo senso “sterilizzando” la morte, tanto che alcuni chiamano queste procedure di “morte razionale”. Si cerca di dominare la morte, possederla: se è un dottore a causarla, secondo percorsi ben precisi, se ne potranno controllare (o meglio, ci si illuderà di controllarne) tutti i passaggi, riducendo il grande mistero dell’esistenza umana a una sequenza di comportamenti e tecniche mediche, accertandosi poi, burocraticamente, che tutto si sia svolto come stabilito. Il problema diventa solo procedurale, cioè dare la morte diventa lecito se si segue il modo di operare indicato dalla legge. Per questo motivo si istituiscono commissioni che verificano ogni decesso dopo che è stato procurato: devono confermare, caso per caso, se il medico abbia rispettato la legge, e difficilmente questi controlli ex post si traducono in contenziosi giuridici, perché il loro scopo è migliorare la pratica eutanasica rendendola sempre più conforme alla norma, non prevenire la scelta di morire.
Per comprendere pienamente questo nuovo paradigma del morire, è utile leggere i documenti amministrativi che accompagnano i testi di legge, le linee guida dei professionisti e tutti gli atti di “soft law” relativi alle prassi seguite, per poi immedesimarsi nel compito dei singoli componenti delle commissioni suddette: esaminare ogni singolo fascicolo, leggere ciascuna vicenda umana, con nomi, cognomi e storie di persone che chiedono di morire, per controllare se chi le ha soppresse o le ha aiutate a suicidarsi, per farlo ha seguito i criteri normati.
Il risultato è quello che vediamo ad es. in Belgio: «In 15 anni sono aumentate di dieci volte le morti per eutanasia in Belgio: erano 235 i fascicoli ricevuti nel 2003 dalla Commissione federale (Federal Control and Evaluation Commission on Euthanasia, FCECE), e sono stati 2357 nel 2018, in costante aumento. Ma diversi studi, pubblicati su riviste scientifiche, ritengono i numeri sottostimati del 50%, tanto che Wim Distelmans, Presidente della FCECE, ha dichiarato “Il numero delle eutanasie eseguite ma non dichiarate resta nell’ombra, il che ci impedisce di avere una visione reale dell’estensione del fenomeno. […] La Commissione si riunisce mensilmente, il lavoro è soprattutto su base volontaria e mediamente ogni esperto esamina circa 200 fascicoli al mese, quasi 7 a giorno: il materiale viene spedito a casa, e nell’incontro mensile si discutono i casi problematici. La Commissione può chiedere ulteriore materiale e audizioni se lo ritiene opportuno, e per la segnalazione di una sospetta illegalità al procuratore serve la maggioranza di due terzi: dall’entrata in vigore della legge è avvenuto solo per una persona, dopo la diffusione di un documentario dedicato al suo suicidio assistito. Nell’ultimo rapporto biennale non si è raggiunta la maggioranza per un caso, comunque descritto: un paziente in dolorosa agonia da 24 ore, con attesa di vita di 2-3 giorni, che non aveva fatto alcuna richiesta di eutanasia, neppure con apposito biotestamento, ma per il quale “il comportamento e la comunicazione non verbale sono stati interpretati dai medici, dal personale curante e dai membri della famiglia come una richiesta di eutanasia”. Chissà come doveva essere il suo “linguaggio non verbale” per chiedere una sedazione palliativa profonda, anziché di essere ucciso»[3].
Nei paesi in cui è regolamentata, la morte assistita si trasforma sempre in un atto medico. Scegliere di vivere e di morire, dare la vita e dare la morte su richiesta vengono considerate di pari valore, e il morire causato da un dottore rientra nelle “terapie”, rivoluzionando il paradigma su cui da sempre si basa la professione medica, che per definizione vuole combattere la morte. In Belgio, ad esempio, l’eutanasia è inserita ufficialmente all’interno del percorso delle cure palliative.
La morte assistita diventa invece l’ultimo degli analgesici, l’ultimo dei presìdi: buon ultimo, ma incluso all’interno di un percorso di cura. Di conseguenza, se è un atto medico, un rimedio utile, il medico la deve proporre al paziente, come tutti i trattamenti possibili.
Se un medico la deve proporre ed eseguire, deve essere formato per farlo: la morte medicalmente assistita non può che diventare un capitolo del percorso formativo professionale personale. In Olanda, ad esempio, esiste lo SCEN, acronimo di quello che in inglese si traduce con Support and Consultation on Euthanasia in the Netherlands. È un network di medici indipendenti, creato nel 1997 dalla Associazione dei medici olandesi (KNMG, Royal Dutch Medical Association): esperti che possono essere contattati da colleghi per chiarimenti sulle procedure mediche eutanasiche o sulle valutazioni delle richieste dei pazienti. I medici SCEN «lavorano seguendo la legge e le linee guida della KNMG, e fanno formazione continua, aumentando conoscenza ed esperienza. Il programma SCEN è finanziato dal governo nell’interesse vitale di salvaguardare la qualità della consultazione con un medico indipendente nella procedura eutanasica. Nel 2107 ci sono circa 650 medici certificati SCEN, che offrono solamente consulenza e supporto, non la eseguono»[4].
Dovranno quindi necessariamente essere elaborati protocolli, linee guida, corsi di formazione, tutti continuamente aggiornati, e non saranno rivolti solo a poche categorie di operatori sanitari, in un reparto ospedaliero ben preciso, come avviene per l’aborto (dove ad essere interpellati sono ginecologi e anestesisti, oltre che infermieri dei reparti di ostetricia e ginecologia). Affrontare colloqui sull’eutanasia, dare consulenze, partecipare ai decessi indotti coinvolge differenti specialità, include i medici di base e anche tanti operatori sanitari, come infermieri e farmacisti: necessariamente cambia la mentalità delle professioni sanitarie. A titolo di esempio, leggiamo stralci da “The role of the physician in the voluntary termination of life – Il ruolo del medico nella terminazione volontaria della vita” (KNMG position paper 2011): «Allo stesso modo, un medico ha il dovere di prendersi cura di un paziente che, con un forte desiderio di morire, non fa ricorso alla Legge di cessazione della vita su richiesta e suicidio assistito (Procedure di revisione), oppure viene rifiutato dal suo dottore, e sceglie di rifiutare cibo e bevande di sua iniziativa. In questo caso, il medico non solo dovrebbe informare il paziente nel modo più completo possibile sui pro e contro, ma alla fine ha anche il dovere di occuparsi della preparazione e della supervisione del paziente e di attuare le cure palliative o, se clinicamente indicato, la sedazione palliativa. Anche i pazienti hanno spesso difficoltà a dire a un medico che hanno un desiderio autentico di morire. I medici, da parte loro, hanno l’obbligo di prendere sul serio tali richieste. Questo significa anche che se un medico non può o non desidera onorare la richiesta di un paziente per l’eutanasia o il suicidio assistito, deve dare al paziente una spiegazione tempestiva e chiara del perché, e inoltre deve riferire o trasferire il paziente ad un altro medico in tempo utile. Le promesse vaghe, il mancato trasferimento dei pazienti durante le assenze, che causano ritardi o che indicano a uno stadio avanzato o troppo tardi che il medico ha riconsiderato la sua decisione di eseguire l’eutanasia, dimostrano tutti una mancanza di professionalità. La KNMG invita quindi tutti i medici ad agire come vorrebbero essere trattati essi stessi o come vorrebbero lo fossero i propri cari». Sottintendendo, agire per applicarla, l’eutanasia. Potremmo sintetizzare l’ultimo concetto parafrasando una nota esortazione evangelica “fai morire il prossimo tuo come faresti morire te stesso”.
Il medico che pratica legalmente l’eutanasia dovrà essere pagato: dovranno essere previste tariffe in base ai costi sostenuti (come i DRG, in Italia). La morte medicalmente assistita entra quindi a far parte delle “offerte” del Servizio Sanitario Nazionale, a tutti gli effetti.
Se la scelta di vivere è equivalente a quella di morire, e la morte su richiesta è una cura, l’intero percorso va condiviso nei dettagli, perché il consenso informato non riguarda solo la scelta di morire, ma anche le modalità: quando e come. E anche in questo caso le prassi e le linee guida sono particolarmente indicative. Nello stato di Victoria, per esempio, ci si può suicidare senza la presenza del medico che ha prescritto il prodotto letale, e anche in totale solitudine, se lo si vuole, senza nessuno accanto: l’importante è avvertire in anticipo qualcuno di fiducia, spiegando «quando e dove intendi prendere il farmaco. In questo modo la tua morte può essere certificata»[5].
In altri termini: puoi morire come vuoi, purché tu ci consenta di tenere i documenti in ordine.
Fra le linee guida della KNMG, ci sono anche testi dedicati all’assistenza di decessi come quello di Noa Pothoven, la diciassettenne olandese che soffriva di disturbi depressivi e che si è lasciata morire di fame e di sete, suscitando una grande impressione in Italia. “Caring for people who consciously choose not to eat and drink so as to hasten the end of life” – Prendersi cura di persone che consapevolmente scelgono di non mangiare e bere per anticipare la fine della vita”, il titolo della guida che in 51 pagine spiega nei dettagli come assistere una persona che ha deciso di morire di inedia (anziché come impedire di farlo). Un testo a cura della associazione medica ufficiale perché, come è scritto: «Scegliere consapevolmente di non mangiare né bere è paragonabile al rifiuto di un trattamento, un rifiuto che esiterà nella morte. Questo non è considerato un suicidio ma piuttosto l’esercizio del diritto di autodeterminazione del paziente, in particolare il diritto a rifiutare le cure».
Cambia il concetto di cure palliative. Spesso nelle procedure seguite si presuppone, senza esplicitarlo, che contemporaneamente alla palliazione, soprattutto quella continua profonda nell’imminenza della morte, si interrompano sostegni vitali come alimentazione e idratazione artificiali. Questi però non sono controindicati, in linea di principio, al contrario: spesso per somministrare cure palliative si usano flebo, o comunque supporti liquidi. Se però nella palliazione è sottinteso il distacco di alimentazione e idratazione a prescindere dalle condizioni cliniche del malato, queste stesse cure palliative diventano sinonimo di accompagnamento a morire, non di sostegno alla vita nelle condizioni di grande vulnerabilità.
Se è un rimedio efficace per alleviare la sofferenza, va trattato come tutti gli altri rimedi efficaci: perché escludere bambini, disabili mentali, depressi, persone con demenza? Negheremmo forse a tutti questi le cure palliative, o gli antibiotici? Non siamo in presenza tanto di un pendio scivoloso, quanto di un cambio di paradigma, nella professione medica e non solo.
Se è un rimedio efficace, espressione di libertà personale, va facilitato, come per esempio in Australia: «Dal 19 giugno lo Stato australiano di Victoria, con capitale Melbourne, ha i suoi due primi navigator, con nomi e numero di cellulare in web, e presto il servizio sarà esteso all’intero territorio. Non si tratta, però, di un intermediario fra chi cerca e chi offre lavoro, come in Italia per il Reddito di cittadinanza, ma di un “facilitatore” per la Voluntary Assisted Dying (VAD), la Morte Volontaria Assistita; chi avesse problemi nell’usufruire del nuovo “servizio” può rivolgersi a questo particolare operatore sanitario per chiedere informazioni e aiuto durante l’intero percorso di morte procurata dal Servizio Sanitario di Victoria, il primo stato australiano a consentire eutanasia e suicidio assistito»[6].
Ma soprattutto, se è un rimedio ha una connotazione positiva, non è più un disvalore. Allora, perché prevenire, o impedire la morte procurata? L’importante è informare perché la scelta sia consapevole e libera. In questo modo, però, crolla ogni forma di umana solidarietà, a partire dalla mossa istintiva che ognuno di noi ha di fronte a una persona che vuole farla finita e, per esempio, mostra di volersi buttare da una finestra: tutti cerchiamo di fermarlo, senza preoccuparci di verificare prima le sue ragioni e la consapevolezza delle conseguenze del gesto che sta per compiere. Da questo punto di vista è stata drammaticamente esemplare la morte di Noa Pothoven: sappiamo che un medico la assisteva, sedandola, nei giorni in cui lei ha smesso di mangiare e bere. Un dottore che ha quindi accettato di guardare una ragazzina mentre moriva, assecondandola anziché impedirle di farlo, perché questa sarebbe stata la sua “libera scelta”. Che differenza c’è nel guardare, senza muoversi, uno che si butta da un ponte?
Il cambiamento radicale e diffuso dell’intera società che necessariamente avviene quando  si introduce la morte medica, si può toccare con mano guardando ancora una volta in Olanda, ad esempio i numeri e il dibattito attuale.
I numeri. Non solo nel tempo eutanasia e suicidio assistito sono sempre aumentati, in Olanda come in tutti i paesi dove queste leggi sono state approvate.
Periodicamente in Olanda c’è una revisione della legge, e finora, dal momento della sua approvazione, ne sono state effettuate tre, ognuna con il suo report.
Dai dati del 2015[7] vediamo quanto segue: 147.000 i morti, di cui 6.760 per eutanasia e suicidio assistito; 25.000 circa per interruzione di trattamenti che potenzialmente avrebbero potuto allungare la vita; 26.500 accompagnati da sedazione profonda, pari al 18% dei morti, e lo 0.5%, pari a 735, per rinuncia a mangiare e bere. In 67.000 hanno chiesto informazioni “a tempo debito” al medico, 17.900 per poter scegliere in un futuro prevedibile (quindi, prevedendo la fine in tempi più brevi): infine le richieste di morte procurata formalmente espresse sono state circa 12.000.
È chiaro che la “interruzione di trattamenti che potenzialmente avrebbero potuto allungare la vita” comprende una gran varietà di decisioni, fra le quali è impossibile individuare i comportamenti eutanasici distinguendoli dalle legittime interruzioni di trattamenti inefficaci o sproporzionati o dannosi. Colpisce però la percentuale così elevata di ricorso alla palliazione profonda, ma soprattutto impressiona che diverse centinaia di persone abbiano deciso di morire di inedia, così come salta agli occhi l’enorme numero di coloro che parlano di eutanasia con il medico di base. È evidente che ormai si tratta di una procedura diffusamente considerata fra le opzioni possibili.
Per quanto riguarda il dibattito olandese, vale la pena ricordare brevemente il lavoro del Comitato Schnabel, una commissione governativa istituita nel 2014 per verificare la possibilità di depenalizzare il suicidio per “vita compiuta”, cioè la possibilità di suicidarsi per chi pensa che la propria vita sia terminata, senza patologie in corso. Il comitato Schnabel nasce a seguito di un dibattito pubblico in merito, iniziato nel 1991 intorno alla “Drion Pill”, e che nel 2010 si era tradotto in una campagna di un gruppo di opinione, “Uit Vrije Will” (per libera scelta), in favore di un suicidio assistito accessibile specificatamente alle persone con più di 70 anni, in presenza di una “vita compiuta”.
La commissione Schnabel ha respinto questa ipotesi, con un report elaborato in due anni di lavoro e pubblicato nel gennaio 2016. La motivazione principale è che si tratta di richieste provenienti soprattutto da persone in età avanzata, e la gran parte viene già esaudita grazie alla legge vigente, chiamando in causa “sindromi geriatriche multiple”, quando cioè coloro che vogliono morire non hanno una patologia letale, ma soffrono per una concomitanza di patologie, nessuna delle quali mortale, come accade spesso con gli acciacchi della vecchiaia.
Il Ministro della Salute, Welfare e Sport non ha condiviso il report e ha risposto con una lettera al parlamento, nell’ottobre del 2016, ribadendo la legittimità della richiesta di morire per “vita compiuta”, cioè quando la vita in quanto tale è diventata una condizione di sofferenza, non riconducibile ad aspetti medici, e quindi la domanda non può essere soddisfatta con la normativa corrente: per offrire la morte procurata a chi “soffre per il fatto di vivere”, secondo il Ministro, sarebbe necessaria una legge a parte, basata sul criterio dell’autonomia personale, per la quale, in assenza di patologie in corso, a essere verificata dovrebbe essere solo la volontà di morire. In questo modo non possono però essere i medici a stabilire se una persona rientra nei criteri di “vita compiuta”, e quindi si ipotizza una nuova figura professionale in grado di stabilire chi effettivamente può dire di soffrire perché la sua vita è al termine: il consulente di fine vita. Nel Dicembre del 2016, il partito olandese D66 ha formulato una proposta di legge sostanzialmente coerente con le indicazioni governative, per un suicidio assistito per persone con almeno 75 anni, che ritengono che la propria esistenza sia alla fine.
Nel gennaio 2019 il Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport (VWS) ha commissionato un’inchiesta sul desiderio di morte al termine della vita. La ricerca è condotta dalla Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum van het UMC Utrecht (Università di Studi Umanistici, UMC, e dal Centro Julius dell’UMC di Utrecht).
La relazione sull’indagine è prevista per la fine del 2019, e solo in base ai risultati ottenuti il parlamento potrà decidere se legiferare in merito[8].
Potrebbe sembrare la trama di un film distopico, invece è realtà: il Mondo Nuovo è già qui.
La morte procurata come “cura” per la vita, perché la vita in quanto tale può portare sofferenza, anche senza malattie: questo il surreale traguardo del percorso eutanasico che l’Olanda ci sta mostrando.

[1] Congregazione per la Dottrina della Fede 5.5.1980

[2] An Act to amend  the Criminal Code and to make related amendments to other Acts (Medical Assistance in Dying), S.C. (Statutes of Canada) 2016, c.3

[3] Avvenire, 11.6.2019, A. Morresi, Così il Belgio ha normalizzato l’eutanasia

[4] A. Jong, G. van Dijk, Euthanasia in the Netherlands: balancing autonomy and compassion, (2017),World Medical Journal, 63, 10-15

[5] Voluntary assisted dying – Information for people considering voluntary assisted dying, State of Victoria, Department of Health and Human Services, April 2019

[6] Avvenire, 20.6.2019, A. Morresi, Fine vita. In Australia arrivano i «navigator» della morte

[7] Onwuteaka-Philipsen et al. Derde evaluatie Wet toetsing levensbeeindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag, ZonMw, mei 2017

[8] Uit Vrije Wil, in http://www. uitvrijewil.nu/index.php?id=1. L’indagine di approfondimento come prerequisito obbligatorio per una eventuale legge in materia era stata  prevista  dall’accordo di coalizione “Fiducia nel futuro”, presentato dai leader del gruppo politico Mark Rutte (VVD), Sybrand van Haersma Buma (CDA), Alexander Pechtold (D66) e Gert- Jan Segers (ChristenUnie) il 10 ottobre  2017,  accordo  valido  fino al 2021. (https://www. kabinetsformatie2017. nl/documenten/ publicaties/2017/10/10/ regeerakkoord-vertrouwen-in-de- toekomst ).

Da poco in Olanda ci sono state elezioni politiche anticipate. Vedremo se il nuovo governo olandese confermerà la stessa linea politica del precedente.

 

“Diritto” o “condanna” a morire per vite inutili. Profili bioetici (.pdf)