Cure palliative, Maltoni: diritto fondamentale dell’uomo e argine all’eutanasia di Massimo Magliocchetti

Nella sentenza della Corte Costituzionale sul caso Cappato è stato dato un grande risalto al tema delle cure palliative. Abbiamo incontrato il Dott. Marco Maltoni, medico palliativista e direttore dell’Unità Operativa Cure Palliative dell’Ausl Romagna – Forlì.

Dottore, dopo la sentenza della Corte Costituzionale sul caso Cappato si è tornato a parlare di cure palliative. Ci spieghi, cosa sono tecnicamente le cure palliative?

Delle Cure Palliative (CP) esistono varie definizioni. Quella della Organizza- zione Mondiale della Sanità recita: Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie a contatto con i problemi relativi a malattie potenzialmente letali, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza, mediante identificazione precoce e valutazione e trattamento impeccabili del dolore e di altri problemi, fisici, psicosociali e spirituali. Le CP inoltre:

  • forniscono sollievo dal dolore e da altri sintomi angoscianti;
  • affermano la vita e considerano la morte come un processo “normale”;
  • non intendono né affrettare né rimandare la morte;
  • integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza al paziente;
  • offrono un sistema di supporto per aiutare i pazienti a vivere il più attivamente possibile fino alla morte
  • aiutare la famiglia ad affrontare la malattia del paziente e il proprio lutto;
  • utilizzano un approccio di gruppo per rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, compresa la consulenza in caso di lutto, se indicata;
  • migliorano la qualità della vita e potrebbero anche influenzare positivamente il decorso della malattia;
  • sono applicabili anche nelle prime fasi del decorso della malattia, in combinazione con altre terapie volte a prolungare la vita, come la chemioterapia o la radioterapia, e comprendono le indagini necessarie per comprendere e gestire meglio le complicanze cliniche provocanti

Modernamente, le CP si ritengono un approccio adatto a tutte le patologie croniche inguaribili evolutive, e non solo alle patologie oncologiche.

Le cure palliative e la terapia del dolore in Italia sono disciplinate da una legge specifica. Quale è la situazione attuale?

Le CP sono oggi considerate, nel mondo, uno dei diritti fondamentali dell’uomo. Inoltre, in Italia, fanno parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La Legge 38 sulle Cure Palliative e la Terapia del Dolore compie nel appena ricordato, ci si attenderebbe una diffusione capillare e sistematica delle CP sul territorio nazionale. Purtroppo così non è. Lo strumento (previsto annuale) di verifica dello stato di applicazione della Legge 38, e del grado di diffusione delle CP nel nostro paese dovrebbe essere rappresentato dalla Relazione del Ministro della Salute al Parlamento, strumento che già era previsto nella Legge 38. Se pure, formalmente, tale report esiste (con una periodicità “diluita”, l’ultimo è infatti relativo al triennio 2015-2017) una analisi puntuale dei dati evidenzia: – da una parte, una persistente disomogeneità rilevante sul territorio nazionale; – dall’altra, una “affidabilità” dei dati relativa solo agli hospice (e, se pure più limitatamente, alle cure palliative pediatriche), in quanto i flussi di rilevazione sono consolidati e abbastanza omogenei nelle varie regioni. Per quanto riguarda, invece, una parte qualitativamente e quantitativamente rilevante della assistenza, la assistenza domiciliare di CP, identificata dai LEA come un punto altrettanto importante degli hospice, la disomogeneità regionale di applicazione del modello e, ancor più, dei flussi di rilevazione, rende purtroppo i dati alquanto approssimativi. Tanto per fare un esempio, nell’anno 2017 una Regione dichiara di avere assistito 4009 pazienti, e di avere erogato 416 giornate di assistenza totali. Se il dato fosse reale, ma certo non lo è, si sarebbe andati a domicilio dei pazienti una volta in un anno, e solo da un paziente ogni 10. Un’altra regione dichiara 1.163 pazienti, e 935 giornate, e così via con incongruenze macroscopiche. Oppure un’altra regione, non avendo per il momento ancora organizzato una assistenza domiciliare specifica per le persone in CP come richiesto dai LEA, inserisce tra i pazienti assistiti tutti i pazienti deceduti per neoplasia in quella regione, indipendentemente dal tipo di assistenza ricevuta, o anche non ricevuta. Quello strumento è quindi attualmente gravato sia da organizzazioni regionali diverse, che da ritardi nella applicazione della Legge 38, che da flussi regionali disomogenei e inattendibili, tanto da mettere seriamente in dubbio la sua utilità. In questo caso la regionalizzazione non ha ancora trovato un compimento equilibrato.

Ci sono differenze tra le cure palliative negli Hospice e quelle erogate in via domiciliare?

Le CP degli hospice, a parte qualche documentata e motivata eccezione, sono identificate nelle cure di fine vita, tanto è che la degenza media in diversi studi è intorno a 15 giorni. Vero è che alcuni di questi ricoveri sono “di sollievo” per un certo periodo a una famiglia sovraccarica, o per il compenso di un sintomo non in equilibrio, ma la percentuale di decessi di circa il 75% sul totale dei ricoveri, unita alla degenza media sopra riportata, rende il periodo in hospice un periodo di “fine vita” per l’affronto e la gestione di una fase di terminalità di malattia complessa, non affrontabile a domicilio. Le CP domiciliari hanno invece una durata media oscillante tra i due e i tre mesi, e in genere un livello di complessità sintomatologica meno rilevante. Pertanto non si tratta esclusivamente di CP di fine vita, ma di avvicinamento progressivo alla fase terminale di malattia. Credo che entrambi gli assetti assistenziali, hospice e domicilio, abbiano una peculiarità di utilità, che li rende entrambi co-essenziali. L’obiettivo di una CP che persegua una presa in carico e una continuità di cura nel tempo e nello spazio è che in un determinato ambito territoriale vi siano tutti e quattro i Nodi che costituiscono una rete Locale di Cure Palliative: gli hospice, la Assistenza Domiciliare di Cure Palliative (la Unità di Cure Palliative Domiciliari, UCPD, con i due livelli di base e specialistico) e il team ospedaliero, che garantisca gli ambulatori di CP e le consulenze di CP ai pazienti ricoverati nei Reparti ospedalieri per acuti.

Come direttore dell’Unità Operativa Cure Palliative dell’Ausl Romagna – Forlì avrà conosciuto moltissimi pazienti nella fase più delicata della loro vita. Nella sua esperienza di medico ha mai avuto richieste eutanasiche?

Noi abbiamo due hospice, uno aperto nel 2002 con 11 posti letto e uno aperto nel 2005 con 8 posti letto. Ogni anno, complessivamente, effettuiamo circa 400 ricoveri. Contemporaneamente assistiamo a domicilio circa 200 persone. Per questi numeri annuali, da moltiplicare per decenni di attività, ho in mente solo una persona che aveva organizzato il viaggio in Svizzera per usufruire delle cliniche per il suicidio assistito. Quando poi venne la chiamata, dopo alcune settimane di hospice, questo signore decise di non andare, anche per il rapporto che era riemerso con i suoi familiari, oltre che per quello nato con i suoi curanti. Non pochi nuclei familiari dopo un periodo di assistenza in hospice hanno riportato quel periodo come uno dei più significativi vissuti dalla loro famiglia. Ritengo che una diffusione sistematica, capillare, organizzata e sostenuta economicamente dalla Stato come una ipotesi assistenziale prioritaria, se pure non azzererebbe la richiesta eutanasica, avrebbe un impatto enorme su tutte le richieste legate ad un controllo insufficiente della sintomatologia psico-fisica, a quelle legate ad una solitudine sociale o a una depressione e angoscia di morte legate alla carenza di cura e di legami. Pertanto è necessario che tale sviluppo di CP organizzate e sistematiche rappresenti la priorità assistenziale di uno Stato civile, che non voglia mettere il suicidio assistito dei propri cittadini come una ipotesi preferenziale da perseguire per il controllo della sofferenza.

La cultura della palliazione può essere un valido anticorpo per la cultura dell’eutanasia?

Come accennavo sopra, le richieste eutanasiche relative ad uno stato di sofferenza psico-fisica, di solitudine, di abbandono, di paura, che sono nei paesi in cui l’eutanasia è legalizzata, la stragrande maggioranza, sarebbero certamente affrontate da uno sviluppo sistematico e originale delle cure palliative. Le CP hanno tra le proprie mission quella di difendere la fragilità, di rompere il circolo vizioso di una società che conduca una persona in stato di fragilità a percepirsi di troppo, in quello che è stato chiamato “l’obbligo volontario a farsi da parte”: “devo togliere il disturbo?”

“Se nessuno mi vuole più alla festa, perché rimanere?”. Rimane poi la parte di persone che filosoficamente ritiene di avere il diritto di decidere della propria vita e della propria morte, in condizioni di sofferenza, o percependo soggettivamente tali condizioni.

Resta il fatto che il primo gruppo di persone, quello a rischio di essere trascinate e coinvolte dalla mentalità di una società svalorizzatrice della persona fragile o disabile, è molto ampia, alcuni Autori la ritengono molto più ampia della seconda categoria. Per cui c’è da chiedersi se le salvaguardie di una Legge riescano a rimanere integre di fronte alla pressione della componente filosofico-ideologica.

I dati europei, belgi e olandesi, purtroppo dicono che le salvaguardie sono state progressivamente superate e abbandonate. Chi persegue le CP “originali” auspica che almeno nelle CP chi vuole possa trovare l’ultima “casa di accoglienza”, l’ultimo possibile rifugio.

Concludo riportando il parere di Cicely Saunders, la fondatrice delle moderne CP, sulla legislazione eutanasica, in una sua lettera del 1993: … Dovesse passare una legge che permettesse di portare attivamente fine alla vita su richiesta del paziente, molti dei “dipendenti” sentirebbero di essere un peso per le loro famiglie e per la società e si sentirebbero in dovere di chiedere l’eutanasia … …ne risulterebbe come grave conseguenza una maggiore pressione sui pazienti vulnerabili per spingerli a questa decisione, privandoli così della loro libertà…

 

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