Fine vita, Casale: “Garantire adeguate cure palliative” di Massimo Magliocchetti

Per comprendere meglio cosa significhi accompagnare il morente e le situazioni di fragilità abbiamo incontrato il Dott. Giuseppe Casale, Fondatore Antea e Coordinatore Sanitario e Scientifico.

Dott. Casale, da qualche mese è stata depositata la sentenza della Corte Costituzionale che ha aperto al suicidio assistito in Italia, seppur a determinate condizioni. Che ne pensa?

La sentenza n. 242 /2029 della Corte Costituzionale, pur confermando che l’aiuto al suicidio resta un crimine, ha individuato alcune situazioni rispetto alle quali la punibilità dell’aiuto al suicidio è esclusa, senza decretare alcun presunto diritto di morire, né alcun obbligo a tale aiuto in capo ai medici. Antea, realtà che da oltre trent’anni opera nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, in piena consonanza con la posizione recentemente espresse dalla FNOMCEO e dalla World Medical Association,

  • ribadisce che il suicidio assistito è estraneo alla professione medica;
  • garantisce ai pazienti e alle loro famiglie che le cure palliative, offerte secondo lo statuto originario riconosciuto dall’OMS, ai sensi della n. 38/2010, nulla hanno a che vedere con l’assistenza a porre intenzionalmente termine ad una vita;
  • precisa che la sedazione profonda continua nell’imminenza della morte (cd sedazione palliativa o sedazione terminale), mentre è parte integrante dell’assistenza palliativa e della terapia del dolore, non è eutanasia, nei termini e alle condizioni già chiarite dal parere del CNB del 29 gennaio
  • sottolinea che la missione del medico è quella di prendersi cura e assistere la persona malata, tutelandone la vita, alleviandole le sofferenze e di rispettare le sue decisioni facendosene garante. Non è però pensabile che si chieda al medico di mettere in atto azioni che abbiano come unico obiettivo il decesso del paziente.

Nella sentenza viene data una particolare rilevanza alle cure palliative. Nelle dinamiche di fine vita, le cure palliative che ruolo possono giocare?

Le Cure Palliative nelle dinamiche di fine vita e nelle fasi precedenti si occupano di aiutare a garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone. Questo presupposto è in linea con la definizione dell’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità) che ribadisce che le Cure Palliative sono la migliore assistenza possibile nelle fasi avanzate della malattia e che ripudiano qualsiasi forma di Eutanasia ed allo stesso tempo ripudiano l’accanimento terapeutico e diagnostico come tecnica atta al prolungamento non della vita ma della sofferenza. Pertanto il ruolo delle Cure Palliative è quello di lenire le sofferenze e ribadire il rispetto della vita, utilizzando la sedazione palliativa, come estrema ratio, solo per trattare i sintomi non controllabili dai farmaci o altri interventi collaterali e non può essere ritenuta un atto per accorciare la vita. La sedazione palliativa è troppo spesso confusa con forme di Eutanasia larvata, ma è soltanto un mezzo terapeutico estremo che viene applicato per dare una risposta al dolore incoercibile e alla sofferenza, nel rispetto della dignità della persona.

Lei rappresenta una preziosa realtà no-profit: Antea. Di cosa si tratta?

Antea è un ente no-profit nato nel 1987 con l’intento di assistere gratuitamente le persone gravemente malate e con una prognosi limitata da patologia oncologica e non. Negli oltre trent’anni di attività ha assistito più di 2500 pazienti e come viene ribadito anche dalle linee guida internazionali ha assistito e non ha mai lasciato soli i familiari. L’assistenza viene erogata sia a domicilio che in una struttura residenziale, l’Hospice. Antea si prende cura quotidianamente di oltre 100 persone a domicilio e di 25 persone in Hospice. Sono persone di tutte le età, dai bambini agli ultranovantenni. Tutti i pazienti della struttura hanno a disposizione una stanza arredata, un bagno privato, una poltrona letto per un ospite.

L’assistenza domiciliare e quella in Hospice sono tra loro intercambiabili: il paziente può iniziare il suo percorso a domicilio per poi essere seguito in Hospice o viceversa secondo una valutazione effettuata, caso per caso, in accordo con l’equipe Antea. Ogni paziente riceve un piano assistenziale personalizzato in linea con le sue esigenze e nel pieno rispetto della sua volontà e dignità.

In Antea opera uno staff sanitario e amministrativo di oltre 100 unità tra dipendenti e collaboratori coadiuvato da oltre 100 volontari.

Nella dinamica del fine vita, quanto incide la scarsa applicazione su scala nazionale delle cure palliative e la terapia del dolore?

Tanto. Una gran parte dei pazienti in stadio terminale, oncologici e non, muore in ospedale. È dimostrato, ed è esperienza comune, che questi pazienti non ricevono cure adeguate per quella fase specifica della malattia in ospedale, dove si tende a mantenere a oltranza standard di procedure terapeutiche e diagnostiche non sempre appropriate, spesso disagevoli per i pazienti e di non dimostrato beneficio quanto a sopravvivenza. Il miglioramento della qualità dell’assistenza ai malati terminali è un’esigenza sentita a ogni livello, ma deve fare i conti con difficoltà di diversa natura come, fra le altre, la scarsa formazione accademica e post-laurea e l’assenza di campagne di sensibilizzazione da parte delle istituzioni.

Il progetto di Pet Therapy in Hospice. Di cosa si tratta?

Antea è sempre alla ricerca di nuovi approcci per migliorare la qualità di vita dei suoi pazienti e ha sempre creduto che gli animali potessero giocare un ruolo chiave.

Nell’Hospice Antea gli animali sono sempre stati i benvenuti e non abbiamo mai impedito agli animali dei nostri ospiti di far loro visita e questo perché siamo convinti che ognuno di noi, specialmente quando soffre, abbia diritto di avere accanto i propri cari, animali compresi. Da questa ferma convinzione è nato il progetto di Pet Therapy. La visita dei cani rappresenta una spinta motivazionale e in più per affrontare lo scorrere del tempo e al pari delle altre attività, come la terapia occupazione e la musicoterapia, oltre al valore strettamente terapeutico, contribuisce a spostare l’attenzione del paziente e dei familiari, dalla malattia con i suoi vissuti di angoscia e dolore, ad un animale, inteso come essere relazionale che è in grado di dare calore e affetto e li aggancia al senso della vita e della vitalità.

La risposta è stata univocamente positiva ed entusiasta da parte dei pazienti, dei familiari e degli operatori.

Nel 2017 Antea ha compiuto trent’anni di attività. Se si guarda indietro, cosa vede?

Vedo un’utopia realizzata. Siamo riusciti a dare concretezza ad un’idea che nel 1987 sembrava irrealizzabile: far sì che una persona che non può più guarire, possa e debba essere considerata come un soggetto meritevole di aiuto, sostegno, rispetto e dignità.

Tanto è stato fatto, ma tanto ancora abbiamo da fare. Il nostro principale nemico è la scarsa conoscenza delle Cure Palliative, che porta con sé la loro scarsa applicazione. Per questo Antea, in collaborazione con la ASL Roma 1, ha dato vita al progetto ITER, per migliorare l’identificazione dei pazienti con bisogni di Cure Palliative e diffondere la conoscenza dell’approccio palliativo attraverso per corsi di formazione e affiancamento per i medici di famiglia.

Quali sono invece le prospettive future?

Sicuramente continuare ad assistere ancora e meglio i nostri pazienti, ma anche investire nella ricerca scientifica. Solo migliorando le nostre conoscenze e le nostre competenze possiamo essere in grado di offrire un’assistenza di alto livello qualitativo, come nel caso del dolore fisico, che se oggi può essere controllato è grazie a studi, esperienza e diffusione dei risultati. Una ricerca etica e scientificamente rigorosa, non può che essere un bene per tutti.

 

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